Najdroższy lek świata

Z Edytą Kubik, asystentką marszałka seniora Kornela Morawieckiego, rozmawia Albert Łyjak.

Lek Soliris został wpisany na listę leków refundowanych.

Tak i należy za to podziękować rządowi PiS, który wzniósł się ponad prawo uchwalone przez koalicję PO-PSL, a wykluczające refundację leków objętych importem celowym. Od 01.01.2018 lek Soliris jest objęty refundacją dla chorych na aHUS oraz NNH, choć jeszcze 19 grudnia pacjenci dostali informacje o odmowie refundacji.

 

NNH, aHUS – tajemnicze skróty…

Już wyjaśniam: aHUS to atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, choroba wyniszczająca nerki (wymuszająca ich przeszczep) a w konsekwencji pozostałe organy. Natomiast NNH to nocna napadowa hemoglobinuria, która również niszczy nerki i jak aHUS ma wpływ na resztę ludzkiego organizmu. Wśród chorych jest wiele dzieci.

Dlaczego ten lek był nieosiągalny dla chorych?

Soliris jest jednym z najdroższych leków świata, koszt rocznej terapii dla osoby dorosłej to ok. 2 mln złotych, jest produkowany przez firmę Alexion, która jest jedynym producentem na świecie.

 

Czy nie ma zamienników lub innej formy terapii?

Można powiedzieć, że zamienników brak, a terapia polegająca na plazmaferezie i systematycznych dializach w konsekwencji prowadzi do wyniszczenia nerek i konieczności ich przeszczepu. Pacjenci żyją z odroczonym wyrokiem śmierci, dlatego Soliris jest nazywany lekiem ratującym życie.

 

Czemu zaangażowałaś się w walkę o Soliris?

Na Facebooku dostałam wiadomość z filmikiem, w którym mąż pani Doroty Sobaczak (mieszkanki powiatu oławskiego), trener piłki nożnej, wyzywa na piłkarski pojedynek byłego i obecnego ministra zdrowia, dwóch na jednego. Chciał w ten sposób zainteresować Ministerstwo Zdrowia problemem, z którym zmagają się chorzy na tę chorobę. Na lokalnym portalu przeczytałam o sytuacji pani Doroty i przez ten portal skontaktowałam się z nią.

Uprzedziłam, że nie chcę zbyt wiele obiecywać, ale znam cudownych posłów, którzy mają otwarte serca – Kornela Morawieckiego i Małgosię Zwiercan – i jestem pewna, że zrobią wszystko, co w ich mocy, żeby pomóc. Potem to już poszło lawinowo. Telefony, ustalenia i działania. Nieoceniona była pomoc profesora Mariana Klingera, krajowego konsultanta ds. transplantologii, który pomagał nam tłumaczyć wszystkie zawiłości medyczne.

Zwróciłaś się o pomoc do „swojego” posła, Kornela Morawieckiego?...

Byłam pewna, że „mój” poseł Kornel Morawiecki nie odmówi pomocy drugiemu człowiekowi i nie zawiodłam się. Praca z Kornelem Morawieckim to czysta przyjemność. Mam pełną samodzielność w działaniach i jakoś tak się dzieje, że sprawy trafiające do mnie to sprawy trudne. Lubię je, chociaż chciałabym, żeby nikogo nie spotykały. Uczą pokory, wymagają zaangażowania, a zakończone sukcesem, dają ogromną satysfakcję.

 

Zamach w Smoleńsku a sądy i instytucje państwa
Przywrócić sądy Polakom – skrót diagnozy- Stanisław Możejko
Kryzys polityczny w Brazylii
Groźby śmierci wobec prezydenta Dudy

Wspomóż nas!

Jeśli czytałeś lub słuchałeś...

Newsletter

Chcesz być na bieżąco?
Zapisz się do subskrybcji!

Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej.

Dowiedz się więcej